Un tempo la salute del paziente e i successi in ambito medico erano riscontrabili in termini quantitativi, ovvero l’oggettività scientifica costituiva il parametro attraverso il quale si riscontrava se la terapia messa in atto aveva ristabilito o meno lo stato di salute fisica del paziente.
Nel secondo dopoguerra, la medicina ha avviato una prima rivoluzione terapeutica debellando molte malattie infettive gravemente invalidanti o mortali; inoltre, l’applicazione del metodo sperimentale ha permesso l’allungamento della vita media. Negli anni, una seconda rivoluzione, quella biologica, ha consentito di iniziare a intervenire nell’ambito della nuova genetica.
Tali successi e innovazioni medico-scientifiche hanno reso dunque necessario un ripensamento dei contenuti del termine salute.
Nel 1948, l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) diede una svolta al concetto di salute fino ad allora caratterizzato da un approccio paternalistico. La salute venne definita come uno «stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia».
Questa definizione annunciò il superamento del riduzionismo organicista e la valorizzazione della dimensione soggettiva. Quindi, la salute viene intesa anche come l’auto-percezione del singolo soggetto nei vari momenti della sua vita.
Ciò avrebbe quindi permesso di affiancare allo stato di salute oggettivamente rilevabile in termini clinici, il concetto di qualità di vita, frutto della percezione stessa del paziente, delle sue preferenze e valori. Il progresso scientifico-tecnologico in medicina avrebbe così favorito l’affermazione di tale parametro, da affiancare e valutare congiuntamente alla qualità delle terapie.
Ad oggi, non è possibile definire uno stato di salute tralasciando la percezione della persona stessa di trovarsi in uno stato di buona salute, oppure non prendendo in considerazione i fattori psicologici e morali relativi alla percezione di sé e del proprio benessere.
Sebbene focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione integrale e multidisciplinare dei bisogni al fine di promuoverne dignità e qualità di vita, sia il punto di svolta della definizione dell’OMS, il raggiungimento di uno stato di completo e concomitante benessere fisico, psichico e sociale risulta oggettivamente utopistico.
Sposando tale definizione, pertanto, nessun essere umano potrebbe essere definito completamente “sano”. Inoltre, associare il benessere alla salute significa inevitabilmente legare il malessere all’assenza di salute; è tuttavia evidente che le cose non stanno così: il benessere e il malessere sono stati non stimabili effettivamente.
Di qui, la concreta difficoltà nel determinare all’unanimità la validità dei parametri oggettivi e dei fattori soggettivi che convergono nella valutazione della qualità di vita; ne deriva quindi la difficoltà di sapere a chi spetta stabilire i termini che la definiscono e la rilevanza da assegnare a ciascuno di essi nell’elaborazione delle scale di stima della qualità di vita.
Tale prospettiva può avere conseguenze rilevanti soprattutto per quanto riguarda la valutazione delle nuove biotecnologie e il loro impatto sulle nostre vite; la presenza di parametri soggettivi nella definizione dello stato di salute è indicativo non solo della rilevanza delle prospettive emancipatorie che caratterizzano le “nuove tecnologie della libertà” (libertà dalla malattia, libertà dal dolore, libertà da un determinato destino biologico, ecc…), ma anche delle sfide che il loro uso o abuso può comportare.
Infatti, gli ambiti specialistici maggiormente interessati da un’attenta valutazione della qualità di vita sono quelli in cui la conoscenza biologica, che si ottiene nei laboratori, è stata tradotta in tecnologia, ovvero in metodi, procedure e strumenti che possono modificare le nostre vite con lo scopo di migliorarne la forma o il funzionamento oltre quanto necessario per il recupero di uno stato di salute quantitativamente rilevabile.
Il passaggio da una concezione della salute intesa in senso puramente quantitativo, ad un’idea di salute intesa come benessere e ben vivere, avente al suo centro la capacità dell’individuo di prendersi cura di sé, comporta un rischio ben definito: un impiego ideologico del criterio di qualità di vita.
Il problema risulta essere quello di porre il principio di qualità di vita a fondamento della norma etica, permettendo ad ogni soggettività la gestione indiscriminata del proprio corpo e della propria vita, in conformità ad una visione del bene e della qualità di vita totalmente personali, dimenticando però che le conoscenze di cui oggi disponiamo richiedono una riflessione a tutto campo, universalmente condivisa.
Se da un lato non si può concepire una medicina priva del coinvolgimento dei desideri del paziente nel ripristino della sua salute, dall’altro è altrettanto necessario che i bisogni del paziente siano orientati da valori etici coincidenti con il rispetto della vita fisica, delle persone, dell’ “ecosistema” in cui viviamo. La ricerca scientifica e l’attività medica devono avere una finalità orientativa ben precisa perché senza un’etica della vita non può esserci una qualità di vita.
Ritengo dunque che la definizione epistemologica dello stato di salute dovrebbe essere accostata ad una condizione di equilibrio dinamico da creare tra il soggetto e l’ambiente umano, biologico e sociale che lo circonda, in maniera tale da poter affrontare, attraverso lo sviluppo di risorse interne, le condizioni di malattia.
Silvia Pennisi
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