#Icebucketchallenge
La parola chiave di questi giorni per sostenere la ricerca contro la SLA.
L’hashtag di solidarietà e vicinanza.
L’hashtag che fa sentire tutti un pochino più vicini a chi combatte contro quella bestia che è la sclerosi multipla.
Da poco più di una settimana si discute molto di tutta quest’acqua che “scende”. Sono giorni di fuoco sull’argomento, un fuoco che per venire spento – ahimè – ha bisogno di ben poca acqua.
A tutti noi piace riempirsi la bocca si una manciata di luoghi comuni o di una linea di finta originalità; ci sentiamo quasi in dovere di manifestare il nostro pensiero, diventa una richiesta del mondo che, mai come ora, “condivide”.
Ma che cosa ne sappiamo noi – per davvero – del Morbo di Lou Gehrig?
Cosa percepiamo noi che siamo fortunati a non averlo mai conosciuto sulla nostra pelle?
Durante una delle scorse sere ho cercato – nel mio piccolo – di capirci qualcosa in più, di guardare dentro senza soffermarmi a vedere. Non volevo “passare oltre”, ma avere la minima percezione di cosa significhi “passare attraverso”.
Inizio a leggerne come nasce, che cos’è, quali sono le cause. Leggo percentuali, numeri di malati, sintomi generali e specifici. Più leggo e più rifletto su quanto sia importante tenere vivo questo argomento. Mantenere ferma questa lotta; non soltanto per un periodo – come fosse una moda – ma sempre.
Non c’è da discutere sulla moralità dei gavettoni o su chi si getti l’acqua addosso: guardiamo al fatto che se ne parli, che si conoscano i veri protagonisti di questa campagna, gli attualmente 5000 malati soltanto in Italia. Internet e i media rappresentano mezzi, da utilizzare con cura e intelligenza. Senza condannare nessuno, badiamo all’effetto che producono.
Se un gavettone corrisponde ad una donazione e ad altre conseguenti, l’effetto è positivo. Se rappresenterà soltanto una campagna transitoria, che una volta finita farà cessare le donazioni e la solidarietà verso questa lotta, sarà soltanto un “buco nell’acqua”. Episodico, di moda, transitorio, come tanti.
Ma loro, i malati di sclerosi multipla, chi sono?
Ho letto interviste, racconti delle proprie esperienze. Ho letto, soprattutto, forza. Persone che vengono catapultate in una realtà difficile e sconosciuta, a cui vengono date poche certezze e aspettative poco rosee per il futuro. Ognuno vede distruggere i propri progetti, ognuno non spegne la propria voglia di vivere.
Il mondo cade addosso, ma nonostante tutto lo vuoi sorreggere con tutte le tue forze.
Una lotta contro il tempo, contro il deteriorarsi delle proprie condizioni, contro ogni giorno che diventa sempre più pesante.
Davide La Paglia, malato di SLA, racconta la sua esperienza attraverso un’intervista: parla di come il suo sorriso non si sia spento, mostra il suo sorriso, mostra la sua voglia di vivere giorno per giorno, sempre per se stesso.
E questo si chiama coraggio, si chiama forza estrema.
A leggere tutto questo ci si dimentica dei gavettoni, delle polemiche, della morale a cui siamo tanto legati nei temi “da condividere”. E si pensa a loro.
Veramente protagonisti. Veramente forti.
Per donare è sufficiente andare al link di seguito: http://www.aisla.it/ .
Cecilia Coletta
La Redazione de La Chiave di Sophia
[Immagini tratte da Google Immagini]
