Marco Galbiati è il papà di Riccardo, un ragazzo di 15 anni, morto per un arresto cardiaco nel gennaio 2017. Da allora questo padre, assieme a tanti altri genitori, mariti, mogli, figli, fratelli e sorelle di donatori d’organi, si batte per derogare all’obbligo di anonimato del donatore o del ricevente qualora entrambe le parti lo desiderino, nonostante il divieto delle norme in vigore nel nostro Paese.
Infatti, in Italia, la legge n. 91 dell’1 aprile 1999 (art.18, comma 2) sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente”.
Tale norma, in linea con la deontologia medica, sancisce un divieto che fa riferimento solo al personale sanitario, ma non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i riceventi.
Chi ha ricevuto gli organi, da chi li ha ricevuti? Si tratta di una domanda legittima e comprensibile tipica sia di chi acconsente alla donazione dopo la perdita di un familiare, sia di chi grazie a quell’organo donato torna a vivere.
A questo livello la medicina, la psicologia e la bioetica, però si dividono: chi ritiene che la condivisione tra familiari del donatore e trapiantato possa essere un aiuto per le persone che lo hanno vissuto, e chi ritiene che in realtà quello che accade nella psicologia delle famiglie coinvolte sia molto più complesso e problematico.
A tal proposito, il Centro Nazionale Trapianti di fronte alle richieste di deroga dell’anonimato insiste sul fatto che quest’ultimo sia, invece, elemento necessario tanto per la tutela dei familiari del donatore, soprattutto per evitare la comparsa di proiezioni distorte nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro, quanto per chi ha ricevuto l’organo.
Infatti, il trapiantato è una persona che ha la possibilità di ritornare al vita e che inevitabilmente sviluppa un profondo sentimento di gratitudine nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano vincolo di riconoscenza. Ecco perché il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente, il quale potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha permesso di continuare a vivere oppure subire pressioni di diversa natura (relazionali, economiche ecc).
Di conseguenza la rete trapiantologica italiana, ad oggi, si “limita” a mettere a disposizione un’equipe di psicologi a sostegno nell’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e, nei casi in cui lo si richieda, le caratteristiche generali del ricevente (età e sesso).
In ogni caso, a fronte delle petizioni lanciate sul tema, il Centro Nazionale Trapianti ha ritenuto necessario analizzare la questione non solo dal punto di vista strettamente medico-psicologico, formulando un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica circa l’opportunità di superare l’anonimato delle famiglie di chi dona e chi riceve gli organi.
A tale riguardo, infatti, lo stesso Comitato il 27 settembre 2018 ha pubblicato un nuovo parere dedicato al tema della “Conservazione dell’anonimato del donatore e del ricevente nel trapianto di organi”. Il Comitato ritiene necessario mantenere il principio dell’anonimato nella fase precedente al trapianto degli organi al fine di conservare i requisiti di equità basati su: criteri clinici, priorità nella lista d’attesa ecc, e nell’intento di impedire eventuali ricatti, manipolazioni o coercizioni.
Nelle fasi successive alla donazione, a differenza di quanto previsto dalla legge 91/1999, il Comitato si esprime positivamente rispetto alla possibilità di eliminare l’obbligatorietà dell’anonimato, a condizione però che entrambe le parti siano d’accordo, che sia stato firmato un consenso informato valido e che sia passato un tempo sufficiente per compiere delle scelte ponderate da parte di tutti i soggetti coinvolti.
Il Comitato individua inoltre la necessità di una struttura terza, nell’ambito del sistema sanitario, responsabile della valutazione e della gestione del contatto tra donatore e ricevente in modo tale che sia assicurato il rispetto dei principi cardine della medicina dei trapianti (privacy, gratuità, giustizia).
Successivamente e in conseguenza al parere formulato dal Comitato Nazionale di Bioetica, il Centro Nazionale Trapianti ha fornito disponibilità e supporto tecnico nell’intraprendere un eventuale iter legislativo volto alla modifica della Legge 91/1999.
Personalmente ritengo che la rimozione dell’anonimato sia una possibilità eticamente giustificata. Reputo inoltre che la conoscenza dell’identità dei donatori e dei trapiantati debba avvenire in presenza di determinate condizioni, la condizione fondamentale essendo quella relativa al riscontro di un equilibrio psicologico degli interessati tale da permettere loro di interpretare ed assimilare in maniera obiettiva il significato che il trapianto può acquisire dal punto di vista della continuità dell’identità personale.
Infatti, nel caso specifico della donazione di organi, può risultare complesso discernere in modo netto l’identità di un “tutto” (inteso come “persona” o “corpo”) da quella di una sua “parte” (nel caso specifico un “organo”). Si consideri, ad esempio, il caso in cui il cuore appartenuto a un ragazzo morto venga trapiantato in un’altra persona, salvandole la vita: è plausibile che la famiglia del donatore ritenga che una “parte” del proprio figlio continui a vivere in un’altra persona.
Allo stesso modo, la persona che ha ricevuto l’organo in dono potrebbe pensare che, in seguito al trapianto, la sua identità (biologica) sia stata “modificata”, in quanto “integrata” da una parte (organo) precedentemente appartenuta a qualcun altro.
Detto ciò, dunque, credo che debba essere possibile talvolta fare in modo che il desiderio da parte della famiglia di un donatore di incontrare la persona in cui, in qualche modo, continua a vivere una parte della propria persona cara, possa essere perseguito. Ritengo tuttavia indispensabile gestire e prevenire, all’interno della pratica clinica di sostegno psicologico, il rischio di sviluppare, dall’una o dall’altra parte, da donatori e da riceventi, aspettative e proiezioni deviate così come logiche identitarie distorte o patologiche.
Silvia Pennisi
